Nieuws

Patiënten-vertegenwoordiging in Crisistijd: 'Leren Dansen met een virus'

Met trots heeft Zorgbelang Brabant|Zeeland, samen met Zorgbelang inclusief en Zorgbelang Groningen, bijgedragen aan het onderzoek ‘Leren dansen met een virus’ van Erasmus Universiteit Rotterdam. Projectleider Rosaida Broeren sprak met patiëntenorganisaties en cliëntenraden van zorgorganisaties over hun rol tijdens besluitvorming over corona.

Tijdens corona konden vertegenwoordigers vaak minder meepraten over de zorg dan normaal. Toch lukte het soms wél om invloed uit te oefenen. In dit artikel lees je de belangrijkste bevindingen van die gesprekken.

Patiëntenvertegenwoordiging

Op verschillende manieren kunnen patiënten in Nederland hun stem laten horen. Dit kan door te laten horen wat zij in hun eigen zorg belangrijk vinden. Patiënten kunnen ook hun stem laten horen via vertegenwoordiging. Ze kunnen dan bijvoorbeeld deelnemen aan een cliëntenraad van een zorginstelling. En op landelijk niveau zijn patiëntenorganisaties zoals de Patiëntenfederatie, Mind en het LOC actief om op te komen voor de belangen van patiënten. Op basis van de ervaringen van cliënten of patiënten proberen zij te zorgen dat de zorg beter aansluit op wat mensen belangrijk vinden.

Stem van patiënten op landelijk niveau

Voor landelijke patiëntenorganisaties was het tijdens de coronacrisis moeilijk om invloed te hebben op de landelijke afspraken over hoe om te gaan met corona. Onder meer omdat ze in het begin niet werden betrokken bij de besluitvorming. Daarnaast was de aandacht vooral gericht op ziekenhuizen en was er minder aandacht voor onderwerpen die patiëntenorganisaties/cliëntenraden belangrijk vonden. Zoals bezoek in verpleeghuizen ten tijde van corona en de zorg voor mensen in het ziekenhuis die iets anders hadden dan corona. Ook waren ze niet altijd op de plekken waar de besluiten werden genomen en konden daardoor niet meepraten.

Het andere verhaal vertellen

Toch waren er ook manieren waarop landelijke patiëntenorganisaties wel hun stem lieten horen:

· Ze werkten samen met andere organisaties om zelf dingen te regelen. Ze werkten bijvoorbeeld samen met zorgorganisaties om richtlijnen op te stellen en niet op die van de overheid af te wachten.

· Ze gaven de problemen die ze van patiënten hoorden door aan overheidsorganisaties die daar open voor stonden zoals de Inspectie Jeugd en Gezondheid.

· Patiëntorganisaties probeerden in de media problemen onder de aandacht te krijgen.

Patiëntenorganisaties brachten op die manier onderwerpen die voor patiënten en familie belangrijk waren onder de aandacht. Wat betekende de coronamaatregelen voor hen? Bijvoorbeeld over de uitgestelde zorg: de zorg die niet geleverd kon worden omdat de ziekenhuizen vol zaten. Of dat er geen bezoek en dagbesteding meer was en mensen zich alleen voelden. Patiëntorganisaties vonden de kwaliteit van leven belangrijk, en niet alleen het bestrijden van het coronavirus.

Rol van cliëntenraden in zorginstellingen

Patiëntenorganisaties vertelden dat cliëntenraden een belangrijke rol konden spelen tijdens de coronacrisis. Onder meer door mee te denken over wat voor cliënten op een bepaalde plek belangrijk was. Vooral in de beginfase van de coronatijd was de invloed van patiënten op het beleid van hun instelling echter beperkt. Redenen hiervoor waren:

1. Cliëntenraden konden niet vergaderen omdat de leden bang waren voor het virus. Soms zat ook de instelling op slot. Daardoor hadden ze minder contact met de cliënten die ze vertegenwoordigen.

2. Digitaal vergaderen was voor de cliëntenraadsleden vaak moeilijk. Dit gold vooral voor ouderen en mensen met een verstandelijke beperking.

3. Cliëntenraden waren erg afhankelijk van de Raad van Bestuur van hun instelling. Deze bepaalde vaak of cliëntraden mochten meepraten en meedenken over maatregelen tegen het coronavirus.

4. Veel cliëntenraden deden zelf ook niet zoveel in de coronacrisis. Ze vonden dat het niet hun taak was om de crisis te bestrijden. Zij waren vaak al tevreden als ze informatie kregen over het beleid.

Een deel van deze problemen (vooral de afhankelijkheid van de Raad van Bestuur en het beperkte contact met patiënten) bestond al langer, maar werd in de coronatijd erger.

Niklas van Cassel

Ervaringsdeskundige

“Onderzoekend en kennis-weetgraag ”

Invloed cliëntenraden

Sommige cliëntenraden vonden echter dat ze juist wel een belangrijke rol hadden in de coronatijd. De coronamaatregelen hadden namelijk grote invloed op de levens van mensen. En dat was juist een belangrijk onderwerp voor veel cliëntenraden. De cliëntenraden die zo dachten, kwamen allemaal uit de langdurige zorg, zoals verpleeghuizen of gehandicaptenzorg.

Manieren waarop deze raden invloed uitoefenden waren:

1. De cliëntenraden durfden kritisch te zijn op de Raad van Bestuur. Ze vonden bijvoorbeeld dat brieven naar cliënten en familie niet genoeg meelevend waren en zeiden dit ook.

2. De cliëntenraden legden nadruk op de kwaliteit van leven en dingen die wel kunnen. Ze stelden telkens de vraag: wat doet er toe voor cliënten en familie?

3. De cliëntenraden waren meteen vanaf het begin van corona actief. Ze probeerden vanaf het begin meer voor cliënten mogelijk te maken, zoals dat ouders met hun kind konden wandelen.

Stem laten horen belangrijk

Vertegenwoordigers van patiënten kunnen belangrijke dingen vertellen over wat voor patiënten belangrijk is. Dat was juist in corona tijd belangrijk, omdat de gevolgen voor patiënten groot waren. In coronatijd was het alleen extra lastig voor vertegenwoordigers van patiënten om hun stem te laten horen. Maar sommigen van hen lukte het wel. Bijvoorbeeld door nieuwe manieren te bedenken om invloed uit te oefenen. Of door kritisch te zijn op de besluiten die worden genomen en dat te laten horen.

Rapport ‘Leren dansen met een virus’

In dit rapport leggen de onderzoekers van Erasmus School of Health Policy & Management de nadruk op de meervoudigheid van de crisis in de zorg en het aanpassingsvermogen van bestuurders. Ze trekken lessen voor de organisatie van zorg en duiden belangrijke vervolgvragen voor onderzoek, vragen die de onderzoekers ook zelf in het vervolg van dit project hopen op te pakken.

Download

Het rapport is hieronder te downloaden.

Rapport ‘Leren dansen met een virus’