Het andere verhaal vertellen
Toch waren er ook manieren waarop landelijke patiëntenorganisaties wel hun stem lieten horen:
· Ze werkten samen met andere organisaties om zelf dingen te regelen. Ze werkten bijvoorbeeld samen met zorgorganisaties om richtlijnen op te stellen en niet op die van de overheid af te wachten.
· Ze gaven de problemen die ze van patiënten hoorden door aan overheidsorganisaties die daar open voor stonden zoals de Inspectie Jeugd en Gezondheid.
· Patiëntorganisaties probeerden in de media problemen onder de aandacht te krijgen.
Patiëntenorganisaties brachten op die manier onderwerpen die voor patiënten en familie belangrijk waren onder de aandacht. Wat betekende de coronamaatregelen voor hen? Bijvoorbeeld over de uitgestelde zorg: de zorg die niet geleverd kon worden omdat de ziekenhuizen vol zaten. Of dat er geen bezoek en dagbesteding meer was en mensen zich alleen voelden. Patiëntorganisaties vonden de kwaliteit van leven belangrijk, en niet alleen het bestrijden van het coronavirus.
Rol van cliëntenraden in zorginstellingen
Patiëntenorganisaties vertelden dat cliëntenraden een belangrijke rol konden spelen tijdens de coronacrisis. Onder meer door mee te denken over wat voor cliënten op een bepaalde plek belangrijk was. Vooral in de beginfase van de coronatijd was de invloed van patiënten op het beleid van hun instelling echter beperkt. Redenen hiervoor waren:
1. Cliëntenraden konden niet vergaderen omdat de leden bang waren voor het virus. Soms zat ook de instelling op slot. Daardoor hadden ze minder contact met de cliënten die ze vertegenwoordigen.
2. Digitaal vergaderen was voor de cliëntenraadsleden vaak moeilijk. Dit gold vooral voor ouderen en mensen met een verstandelijke beperking.
3. Cliëntenraden waren erg afhankelijk van de Raad van Bestuur van hun instelling. Deze bepaalde vaak of cliëntraden mochten meepraten en meedenken over maatregelen tegen het coronavirus.
4. Veel cliëntenraden deden zelf ook niet zoveel in de coronacrisis. Ze vonden dat het niet hun taak was om de crisis te bestrijden. Zij waren vaak al tevreden als ze informatie kregen over het beleid.
Een deel van deze problemen (vooral de afhankelijkheid van de Raad van Bestuur en het beperkte contact met patiënten) bestond al langer, maar werd in de coronatijd erger.